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Die NF2-SelbsthilfegruppeDer Kontakt zu anderen Betroffenen ist für NF2-Erkrankte überaus wichtig. NF2 ist eine sehr vielseitige Erkrankung, und die Betroffenen sind immer wieder mit neuen Symptomen und Herausforderungen konfrontiert. Die fortschreitenden Behinderungen, insbesondere die Hörschädigung, bringen zahlreiche Probleme im Familienleben, im Arbeitsleben und überhaupt im Alltag mit sich, die schwere psychosoziale Folgen haben können. Da ist es gut, dass es eine (bundesweite) Selbsthilfegruppe gibt, in der die Betroffenen sich austauschen können. Die Organisation der NF2-SelbsthilfegruppeDie NF2-Selbsthilfegruppe (SHG) ist in den späten 80er Jahren aus mehreren Keimzellen entstanden. Es gab das Bedürfnis nach einer Möglichkeit zum überregionalen Kontakt, da die Krankheit so selten ist, dass einzelne Betroffene in ihrer Heimatstadt zumeist keine anderen NF2-Erkrankten kennen lernen können. Das wichtigste Element in unserer bundesweiten Selbsthilfegruppe ist eine geschlossene, d.h. nur NF2-Betroffenen vorbehaltene Mailingliste, das sog. NF2-Forum. Dieses Forum steht jedem NF2-Betroffenen offen, zugleich konstituiert es die Zugehörigkeit zur Gruppe, die kein Verein ist, keine Mitgliedsgebühren kennt und kein Eintrittsformular. Im NF2-Forum kann man Mails an alle Mitglieder der SHG zugleich schicken, die dann ihr jeweiliges Wissen zum Thema auch wieder an alle schreiben. Zum Beispiel kann man eine Frage zu NF2 stellen oder auch einfach schreiben, wie es einem geht. Auch wenn man ein technisches Problem hat, ein spezielles Hilfsmittel braucht etc., kann man eine Mail schicken. Oder den anderen per Mail mit eigenen Tipps und Erfahrungen helfen. Es ist auch eine besonders lockere und unverbindliche Möglichkeit, andere Betroffene kennen zu lernen. Die Liste ist ausschließlich für NF2-Betroffene offen, Angehörige oder andere Interessierte können nicht teilnehmen. Ein weiterer wichtiger Bestandteil der SHG ist das jährliche Sommercamp in Mücke (Hessen), kurz Mücke-Treffen genannt. Es wird von Helene und Klaus Weber gestaltet, inzwischen mit einigen Helfern aus der Gruppe. Helene Weber und ihr Sohn sind selbst an NF2 erkrankt, wie überhaupt in der SHG alles von NF2-Betroffenen gemacht wird (mit segensreicher Unterstützung durch einige gesunde Angehörige). Die jährlichen Treffen dauern 5 Tage und sind jedes mal wunderbar, neben Informationen (alles wird mitgeschrieben) gibt es viel Spaß und tolle Unternehmungen. Jeder, der im Forum ist, kann daran teilnehmen, auch zusammen mit Angehörigen. Seit 1998 gibt es einen NF2-Rat, der von den Mitgliedern des Forums (per Mail) gewählt wird. Der Rat besteht aus sieben NF2-Betroffenen, alle sind taub oder schwer hörbehindert. Der Rat hat eine eigene Mailingliste und koordiniert die Arbeit der SHG, verwaltet die eigenen Finanzen (Spenden) und trifft sich einmal pro Jahr, wobei wieder alles verschriftlicht wird. Die NF2-Selbsthilfegruppe hat derzeit etwa 80 NF2-betroffene Mitglieder. Wie gesagt, es ist kein Verein. Doch ist die NF2-SHG Teil des Bundesverbandes Neurofibromatose (früher: Von-Recklinghausen-Gesellschaft), der die NF2-Betroffenen offiziell vertritt. Die SHG arbeitet unabhängig, ihre Projekte werden aber vom Bundesverband finanziell unterstützt Über die Arbeit der NF2-SHGNF2 ist eine Krankheit, bei der die Betroffenen sehr viel wissen müssen. Das NF2-Forum dient auch dem Austausch wichtiger Informationen und Erfahrungen. Zusätzlich veranstaltet die SHG jährlich Seminare zu Themen rund um NF2, bei denen wie immer alles mitgeschrieben wird. Die Seminare finden in verschiedenen Städten statt und werden von verschiedenen SHG-Mitgliedern organisiert. Das Seminarangebot reicht von rein medizinischen NF2-Themen (bei denen Fachärzte referieren) über Seminare zur Kommunikation, zur psychischen Bewältigung der Erkrankung und ihrer Folgen bis zu Themen um Beruf und Alltag. Das Seminarangebot richtet sich an alle NF2-Betroffenen (auch die, die nicht in der SHG sind) und wird jeweils über diese Internetseite bekannt gegeben. Auch die Homepage der SHG wird von Betroffenen gestaltet (mit Unterstützung durch auf NF2 spezialisierte Ärzte). Sie soll in erster Linie allen Betroffenen Informationen bieten, aber auch über das Angebot der NF2-SHG informieren. Die SHG gibt außerdem (finanziert durch dem Bundesverband Neurofibromatose) eine kleine Broschürenreihe heraus, die Sie hier bestellen können.
Das "NF2 Projekt Menschlichkeit" will Gruppenmitgliedern bei ihren Krankenhausaufenthalten helfen, insbesondere Hilfsmittel zur Verfügung stellen, die die Hörschädigung bei Operationen erleichtern. Und schließlich findet auf Anregung und mit organisatorischer Unterstützung der NF2-SHG alle zwei Jahre eine spezielle NF2-Rehabilitation in der Stiftsberg-Klinik in Bad Grönenbach (Allgäu) statt. Die Klinik ist auf die Behandlung von Hörgeschädigten spezialisiert, für die NF2-Betroffenen werden eigene Gesprächskreise und Gebärdenkurse angeboten. Wie immer wird alles verschriftlicht. Sie wollen uns unterstützen? Dann nehmen Sie noch heute mit uns Kontakt auf. Wir freuen uns darüber.
Berliner Volksbank eG , BLZ 100 900 00 Wir möchten an dieser Stelle nochmals ganz besonders darauf hinweisen, dass für Spenden ab einer Höhe von 20 Euro natürlich eine Spendenquittung ausgestellt werden kann. Dazu benötigen wir natürlich die Postanschrift des Spenders. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Frau Beate Pluquette:
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