Projekt Menschlichkeit

Durch die noch immer unheilbare Krankheit Neurofibromatose in der Form 2 und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen und Behandlungen, werden NF2 Patienten und deren Angehörige einem enormen psychischen Druck ausgesetzt.

Dieser Druck wird in Behandlungseinrichtungen, die dem Patienten eigentlich helfen sollen, oftmals noch verstärkt.

In Zusammenarbeit zwischen den Einrichtungen, den Krankenkassen und den NF2 Patienten, vertreten durch die NF2 Selbsthilfegruppe im Bundesverband Neurofibromatose e.V., verbessert das NF2 Projekt Menschlichkeit diese Bedingungen und macht die Krankheit zumindest etwas erträglicher.

Ziele des Projektes:

  • Ermittlung der Bedürfnisse aller Beteiligten
  • Optimierung vorhandener Ressourcen
  • Verbesserung der Organisationsabläufe
  • Einsatz zeitgemäßer Technik
  • Zielgerichtete Aus- und Fortbildung
  • Erstellung von Lösungsvorschlägen unter Einbezug medizinischer, therapeutischer und wirtschaftlicher Aspekte

Die Grundlage für das Projekt bildet die jahrelange Erfahrung der NF2 Selbsthilfegruppe in der Patientenbetreuung und im Besonderen ein Workshop von NF2 Patienten, in dem die Bedürfnisse ermittelt und Lösungsvorschläge erarbeitet wurden.

Diese Broschüre soll helfen die besonderen Bedürfnisse von NF2 Patienten zu erkennen und Ansatzpunkte für Veränderungen geben. Veränderungen, die oftmals zunächst ganz gering erscheinen, aber in der Wirkung auf den Patienten von erheblicher Bedeutung sind.